Ettore a scuola con una sindrome rara il Tar condanna il silenzio del Comune e chiede aiuto

Ettore ha nove anni e convive dalla nascita con la sindrome di Moebius, una patologia rara caratterizzata da una paralisi facciale che limita completamente i movimenti del volto. Dal punto di vista cognitivo, presenta solo un lieve ritardo. È a scuola che riesce a manifestare le sue emozioni, come racconta il padre, Riccardo. A volte, infatti, si diverte a far ridere i suoi compagni con piccoli scherzi, dimostrando un lato molto vivace.

La scuola rappresenta per lui un luogo di svago ma anche di apprendimento: un episodio emblematico è quando ha imitato gli altri bambini portando un pezzo di biscotto alla bocca. Tuttavia, durante l’orario scolastico, necessita di un’assistenza medica costante, ovvero una persona che, oltre al tutor di sostegno, possa intervenire tempestivamente in caso di bisogno.

Questa figura di supporto richiede una retribuzione. Inizialmente l’ASL 7 Pedemontana metteva a disposizione sedici ore di assistenza durante l’asilo, poi, dopo sollecitazioni, le ore sono state estese a ventisette. Nella scorsa estate, poco prima dell’inizio della terza elementare, la scuola ha aggiunto un’attività pomeridiana settimanale, per cui la famiglia ha richiesto ulteriori due ore e mezza di assistenza, ma non sono state concesse per problemi di pianificazione degli orari.

Di conseguenza, Riccardo e sua moglie Elisa spesso si trovano a dover prendere permessi dal lavoro per accompagnare personalmente Ettore o a dover pagare qualcuno che possa occuparsi di lui, dopo aver ricevuto una formazione adeguata.

Il bisogno di supporto non riguarda soli gli spazi scolastici, ma include molte attività e interventi indispensabili che la famiglia deve finanziare in prima persona. Per esempio, la logopedia è concessa per un’ora settimanale, inefficace per i progressi necessari, costringendo la famiglia a rivolgersi a professionisti privati con costi elevati. Complessivamente, le spese annuali superano i ventimila euro.

Nel 2022 la famiglia ha scritto al Comune di Rossano Veneto per richiedere l’attivazione del cosiddetto «Progetto di Vita», uno strumento previsto dalla legge 328 del 2000 che mira a garantire interventi integrati e personalizzati per persone con disabilità.

Secondo l’articolo 6 della legge, i Comuni sono responsabili della gestione degli interventi e dei servizi sociali, mentre la programmazione spetta alle Regioni. Il compito istituzionale del Comune è dunque quello di pianificare un sistema integrato di assistenza e di assicurare la sua effettiva erogazione, tenendo in considerazione le esigenze specifiche della famiglia e del minore.

La centralità del progetto di vita e le difficoltà pratiche

Il «Progetto di Vita» rappresenta un modello per assicurare a persone con disabilità un percorso coerente e coordinato tra i diversi servizi, dalle cure mediche al sostegno educativo fino all’inclusione sociale. Tuttavia, la sua attuazione dipende dalla volontà e dalla capacità degli enti locali di attivare risorse e collaborazioni efficaci.

In questo contesto, la famiglia di Ettore si confronta con una realtà spesso frammentata e poco coordinata. La limitatezza delle ore di assistenza e le rigide programmazioni scolastiche costringono i genitori a spendere tempo e denaro extra, spesso con sacrifici consistenti.

Le norme, pur presenti, appaiono quindi insufficienti senza un supporto concreto e continuativo da parte degli enti territoriali, che dovrebbero offrire un sistema integrato capace di rispondere alle necessità reali degli utenti e delle loro famiglie.

Impatto sociale ed economico sulle famiglie

La situazione descritta nel caso di Ettore è esemplare di una problematica più ampia che riguarda molte famiglie con figli portatori di disabilità. Il peso economico degli interventi non pienamente coperti dal sistema pubblico, insieme alla necessità di assumersi responsabilità dirette nell’assistenza quotidiana, rappresenta un grave onere.

Questa condizione ha impatti significativi non solo a livello finanziario, ma anche nella qualità della vita delle famiglie, che devono spesso limitare le proprie attività lavorative o sociali per garantire un’assistenza adeguata ai propri cari.

Occorre quindi che le istituzioni rafforzino la programmazione e il coordinamento dei servizi, prevedendo un sostegno concreto e personalizzato, e che investano risorse adeguate per evitare che famiglie come quella di Ettore si trovino da sole ad affrontare sfide così complesse.